DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES

El último día del mes de Febrero de cada año, se celebra desde 2008 el " Día Mundial de las enfermedades raras " o de las "Enfermedades poco frecuentes" ( EPOF ) En realidad se escogió como fecha simbólica el día 29 por tratarse de una fecha rara, pero en los años no bisiestos se traslada al día 28. Esta celebración ya venía llevándose a cabo en forma autónoma desde 1983 cuando se fundó en los EE.UU una organización destinada al estudio de éstas enfermedades, pues se estima que en dicho país, las sufren alrededor de 30 millones de personas.

La institucionalización de la celebración obedece al insuficiente tratamiento que reciben y a la carencia de redes sociales de contención y apoyo de quienes la padecen, por lo que también se los conoce como " huérfanos ".
Se cuentan entre las enfermedades raras, un conjunto que oscila entre los 6.000 y 8.000 síndromes originados en alteraciones cromosómicas ( 80 % ) o en efectos nocivos por la exposición ambiental o a sustancias tóxicas durante el embarazo. El 50 % de éstas enfermedades se detectan en los niños, y de éstos, el 30 % muere antes de los 5 años.
Se las llama raras por su escasa incidencia ( 5 cada 10.000 habitantes en el mundo ).  En Argentina se calcula que la cifra total de enfermos asciende al 7 % de la población ( alrededor de tres millones de afectados ).La incidencia del total de éstas enfermedades oscila entre el 6% y el 8% de la población, y afecta a 42 millones de personas en Latinoamérica y a más de 300 millones en el mundo. Constituyen entre el 25 % y el 40 % del total de las enfermedades que se padecen.
En general no tienen cura, y su diagnóstico no siempre es preciso por la característica florida de los signos y síntomas que las distinguen.
La celebración de éste día ( 28 de Febrero para 2025 ), está destinado a la concientización de la comunidad sobre éstas enfermedades genéticas, que generalmente se da a través de ONGs que suman ya más de 500 instituciones globales que brindan apoyo y estimulan la investigación. En Argentina funciona desde 2005 la Fundación Spine, y la casi totalidad de organizaciones que se ocupan del tema se hallan asociadas en la Fadepof, institución que se reune

periódicamente con las autoridades del Revepof, organismo dependiente del Ministerio de Salud de la Nación para acordar la realización  de trabajos en conjunto. En el año 2018, el lema de la celebración fue " La investigación ".  En 2020, es " Crecer contigo, nuestra esperanza ". En 2024 es " Mas vale prevenir que curar " y en 2025 algunas ONG ligadas al tema han adoptado algunos lemas como "pERsonas", "Más de lo que puedes imaginar" o "Comparte tus colores".  Ha habido un gran progreso sobre el tema gracias a la labor de promoción del colectivo de enfermos. Sin embargo, el hecho  es que para tantos millones de enfermos y tantas enfermedades, no existen curas, y hay pocos tratamientos disponibles para su gran mayoría.
Muchos de éstos síndromes, se diagnostican por alteraciones físicas y funcionales a nivel de la cavidad bucal, sus anexos y regiones anatómicas vecinas. Entre ellas pueden mencionarse anomalías dentarias de forma, tamaño y número, generalmente asociadas a alteraciones óseas, de la piel y anexos que integran enfermedades como la ACONDROPLASIA, Enfermedades de CROHN, HUNTINGTON, POMPE, STARGARDT, ESCLERODERMIA, ESPINA BÍFIDA, MICROCEFALIA, TALASEMIA, etc..
Si bien la cura no es posible, la odontología puede aportar soluciones a través de la ortodoncia, alineando las arcadas dentarias; la cirugía bucomaxilofacial dando solución estética y funcional a distintas malformaciones oseas con los procedimientos de la cirugía ortognática; la operatoria dental y la periodoncia, solucionando los problemas ocasionados por la caries y la enfermedad periodontal, y en fin, cuando fuese necesario, reemplazando las piezas dentarias perdidas o faltantes genéticamente, por medio de implantes o prótesis convencionales.
La odontología, por tanto, tiene mucho para aportar al intento de las ciencias de la salud de otorgar a éstos enfermos una buena calidad de vida.

 En Argentina fue sancionada en 2011 la Ley 26689, promovida por la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes(Fadepof) luego reglamentada por el Decreto 794 del año 2015. Este cuerpo legal, garantiza el acceso de la población al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado y oportuno.
Apunta también a la capacitación de los equipos de salud, al desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad.
Esta ley pone el acento en la necesidad de un diagnóstico temprano, y en evitar por todos los medios la deficiente inclusión social que margina a quienes padecen éstas enfermedades.
Las campañas en general , se centran en los pacientes como actores proactivos en la investigación, alentando el desarrollo de herramientas de diagnóstico, tratamiento y cura, así como una mejor atención médica para los pacientes y sus familias.

DIA INTERNACIONAL DEL CANCER INFANTIL : 15 de FEBRERO

 El "Día Internacional del Cáncer Infantil" enmarca una campaña colaborativa global destinada a crear conciencia sobre ésta patología que afecta no solo a los niños que la padecen, sino también a sus familias que los apoyan o eventualmente los sobreviven.                  
El impacto del cáncer infantil se traduce en años de vida perdidos, en poner al descubierto desigualdades manifiestas y en perjuicios económicos para los familiares y la sociedad.

Esta publicación de la OMS/OPS, pone a nuestro alcance una serie de datos, tanto desde el punto de vista estadístico como de la situación de indefensión en la que se encuentran los enfermos y sus familias.

En América Latina, el número de niños enfermos de cáncer, oscila entre los 20.000 y 25.000 cada año, con más de 9.000 muertes, muchas de ellas evitables.

En Argentina, de los 130.000 casos diagnosticados cada a año de cáncer general, se estima que un 2 % corresponde al cáncer bucal infantil, es decir aproximadamente 2.600 niños afectados.

Las lesiones cancerosas que afectan la cavidad bucal de éstos niños se encuentran relacionados, por un lado con los tumores odontogénicos que se malignizan, y por otro con tumores epiteliales y fibrosos con distintos grados de gravedad clínica , los que pueden ser tratados con las clásicas terapéuticas quirúrgicas, radioterapia, quimioterapia etc. y responden favorablemente en más de un 60 % de los casos.
 

En Diciembre de 2021, la OMS y el St. Jude Children´s Research Hospital pusieron en marcha la Plataforma Mundial por el Acceso a Medicamentos contra el Cáncer Infantil, iniciativa que apunta al suministro ininterrumpido de fármacos anticancerígenos de calidad garantizada en acuerdo a las mejores normas posibles de atención.

Los recursos aplicados, en el marco de la Iniciativa Mundial del Cure All (cuidarlos a todos) con toda su batería de recursos técnicos, destinará fondos para ayudar a los gobiernos e instituciones que complementarán inversiones en recursos terapéuticos y pondrán a su alcance recursos de internet para compartir información y conocimientos técnicos.

El programa tiene por objetivo el logro de una tasa de supervivencia hacia 2030 de un 60 % de los niños con cáncer, salvando así a mas de un millón de vidas.

El Instituto Nacional del Cáncer de los NIH de USA, ha dado a conocer una serie de informaciones destinadas a ayudar a soportar el trance de un niño con cáncer destinados a padres, hermanos, otros familiares y cuidadores, ofreciendo también sugerencias para los niños que los ayuden a superar los cambios físicos y emocionales, documento publicado el 20 de Enero de 2016.

Es muy importante que se establezca un marco de confianza sobre que el niño está en buenas manos, que se trabaje preparando al niño a que controle los efectos secundarios, a no dejarse influenciar por las publicaciones de internet, a entender lo que dice el equipo de atención médica y a mantener informado al pediatra regular del niño.

No hay dos personas que puedan superar de la misma manera las dificultades que encarna un niño con cáncer. La íntima unión de familiares y amigos puede significar mucho para salir adelante.

DIA MUNDIAL DE LA MUJER MEDICA : 11 de FEBRERO

 Todos los 11 de Febrero se conmemora el "Dia de la Mujer Médica", recordación y homenaje que se le realiza a todas las mujeres que han abrazado el ejercicio de la noble profesión, tanto de aquellas que lo hicieron desde las primeras promociones, hasta las que lo llevan a cabo en la actualidad.

Esta celebración, conmemora a Elizabeth Blackwell en su condición de primera mujer que obtiene el título de doctora en medicina, otorgado por el Geneva Medical College el 11 de Enero de 1849. Es de destacar la inquebrantable vocación que la inclinó a elegir la medicina, dado que debió sortear innumerables escollos, incluso el rechazo a su inscripción en numerosas facultades, y la elección estudiantil que le permitió su ingreso en la Geneva.

En Argentina, la Universidad de Buenos Aires recién otorgó el primer título de médica a Cecilia Grierson en 1899, a quien luego sucedieron Julieta Lanteri y Elvira Rawson.

Cabe destacar la entrega a la profesión médica de éstas destacadas mujeres, no solo en el ejercicio de la profesión sino también en la docencia, la investigación y en su desempeño sobresaliente en los hospitales públicos y en la función pública.

Por supuesto que todas ellas, tanto como las actuales, no descuidaron su tarea como esposas y madres, como así también se involucraron en la defensa de los derechos de las mujeres de su tiempo. Cabe una mención de una médica contemporánea a las nombradas que dejó una marca imborrable en la historia de la mujer argentina. Ella fue Alicia Moreau de Justo, que acompañó a su esposo, Juan B Justo, también un destacado profesional médico y gran político, que luchó junto a su pareja en elevar a la mujer al sitio que le corresponde, trabajando hasta sus centenarios últimos días en pro del respeto y consideración de las ciudadanas del país, y luchó desde el congreso por el voto de la mujer.

No queremos pasar por alto, aunque no tengan un día especial de recordación, a las primeras odontólogas de nuestro país, que entre 1892  y 1900 representaron una ínfima minoría entre los hombres.

Vaya nuestra evocación a Cindanella Gonzales, y las cuatro odontólogas que la sucedieron, Sara Justo, Leonilda Meenedier, Catalina Marni y Antonia Arroyo que integraron la siguiente promoción (foto).

LA REPUBLICA ARGENTINA Y LA ORGANIZACION MUNDIAL DE LA SALUD (OMS).

 Por una reciente resolución del PE de la nación, se ha decidido la desvinculación de Argentina de la Organización Mundial de la Salud, aduciendo que ciertas decisiones de dicha institución poseen un sesgo político por encima de lo que marca la ciencia, y que por lo tanto, la aceptación de las mismas podría llegar a constituir una intromisión en las decisiones de las autoridades de salud del país.                              La OMS fue fundada por la Organización de las Naciones Unidas en 1948, poseyendo en la actualidad 194 países miembros, que ayudan a través de contribuciones oficiales y privadas al sostenimiento de sus actividades.                                                    Los distintos organismos y comisiones de expertos, realizan tareas de investigación, de campo, de entrenamiento y de asesoramiento de los países y sus instituciones científicas, culminando anualmente su tarea en la Asamblea Mundial de la Salud, en cuyas deliberaciones participan y votan los representantes de cada país miembro.                Es dable destacar, que también existe un organismo en el ámbito de las américas que es la Organización Panamericana de la Salud (OPS), que si bien es precedente ya que fue fundada en 1902,  cuenta con 35 países miembros, y a partir de 1948 comenzó a integrar la OMS como agencia regional especializada en la Salud de las Américas.                                                                                        Cabe consignar que son incontables los logros obtenidos por la acción conjunta de ambos organismos entre los que pueden destacarse un aumento de 35 años en la esperanza de vida, la erradicación de la viruela, la disminución de la mortalidad infantil, la expansión de la cobertura de salud para las poblaciones vulnerables, el acrecentamiento de los planes de vacunación, como así también financiando proyectos de cooperación técnica, materiales de comunicación y servicios de agua y saneamiento.                                Jamás podrá aducirse que resulta un alto costo para el país la pertenencia a las instituciones globales de salud, ya que dicha erogación se revierte en un mejoramiento de las condiciones de salud de la población. Tanto la OMS como la OPS han aportado financiamiento y asesoramiento sin distinciones de países ni de gobiernos, no obstante que en diversos períodos, el país no aportó en tiempo y forma los fondos derivados de su pertenencia.

Entiendo que la resolución del Gobierno Argentino resulta apresurada y carente de fundamentos serios, y sería conveniente que sea revisada a corto plazo.

DIA MUNDIAL CONTRA EL CANCER : 4 de FEBRERO

 Desde hace varias décadas, las instituciones científicas médicas y los organismos internacionales exhiben una creciente preocupación por una enfermedad que afecta cada vez a mayor cantidad de la población mundial, el cáncer.                                                              En América Latina, el cáncer es la segunda causa de muerte. Cerca de 3 millones de personas son diagnosticadas cada año, perdiendo la vida casi la mitad  de ellas. En Argentina la incidencia es de aproximadamente 212 casos cada 100.000 habitantes, ubicándose en el puesto 5° en términos de frecuencia.

La razón de dicha incidencia no radica sólo en las características de la enfermedad, sino que una serie de condicionantes sociales interactúan para que, por la falta de educación sanitaria, por la persistencia de razones climáticas, ambientales y de trabajo, como por la falta de una atención médica oportuna, tanto en el diagnóstico como en su tratamiento, el progreso de la enfermedad no es enfrentado seriamente.  Así, la OMS estima, que de no conseguirse una atenuación del problema, en uno o dos años la prevalencia pueda incrementarse al doble de casos.

Cada 4 de Febrero, la OMS apoya a la Unión Internacional contra el Cáncer en la promoción de estrategias para impedir éste avance de la enfermedad, para que pueda lograr disminuir la carga, y aumentar la calidad de vida de los enfermos.

Tanto la American Cáncer Society, como otras instituciones internacionales y locales, abogan por encontrar caminos a través de un lema que coloca a las personas en el centro de la atención, considerando que el cáncer es más que un simple diagnóstico y tratamiento médico, sino que es un asunto profundamente personal, para lo que ha propuesto como hilo conductor de todas las preocupaciones el lema "Unidos por lo Unico".

En la realidad, el "Día Mundial contra el Cáncer" tuvo su punto de partida en la Cumbre Mundial contra el Cáncer para el Nuevo Milenio llevada a cabo en París en Febrero de 2020, que se enfocó en promover acciones médicas, sociales, económicas y hábitos saludables en las sociedades y en las personas.

Tanto la OMS como la OPS han asumido el reto, y en el presente año han fijado su preocupación en el tema que suele constituir a veces una verdadera traba para el acceso de los enfermos de cáncer, por distintas razones, a todos aquellos insumos destinados al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

A dicho efecto han convocado a un evento de expertos y representantes de organizaciones clave, a los efectos de abordar los retos y oportunidades que presenta la lucha contra el cáncer en la región de las Américas. Esta reunión se llevará a cabo el 4 de Febrero en la ciudad de Washington, en la que se abordará la temática descripta.